केरल उच्च न्यायालय में 24 वर्षीय एसएमए रोगी की याचिका के जवाब में केंद्र के हलफनामे में किफायती एसएमए उपचार तक पहुंच की सुविधा के लिए पेटेंट कानूनों में प्रावधानों को लागू करने की अपील को नजरअंदाज कर दिया गया है, मरीजों के अधिकार अधिवक्ताओं ने कहा है—
मरीजों के अधिकारों की वकालत करने वालों ने शुक्रवार को केंद्र पर जीवन और स्वास्थ्य की रक्षा के अपने संवैधानिक दायित्व से मुकरने का आरोप लगाया, क्योंकि उसने अदालत को बताया कि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) जैसे दुर्लभ विकारों वाले मरीज इलाज के लिए क्राउडफंडिंग पर भरोसा कर सकते हैं। केरल उच्च न्यायालय में 24 वर्षीय एसएमए मरीज की याचिका के जवाब में केंद्र के हलफनामे में किफायती एसएमए उपचार तक पहुंच की सुविधा के लिए पेटेंट कानूनों में प्रावधानों को लागू करने की अपील को नजरअंदाज कर दिया गया है, मरीजों के अधिकार अधिवक्ताओं ने कहा है। याचिकाकर्ता ने एसएमए के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली रिस्डिप्लम नामक पेटेंट दवा के जेनेरिक संस्करणों के स्थानीय निर्माण की सुविधा के लिए उन कानूनों को लागू करने के लिए केंद्र को प्रेरित करने के लिए अदालत के हस्तक्षेप की मांग की थी। स्विस फार्मास्युटिकल फर्म रोश के पास 2035 तक भारत में रिस्डिप्लम पर पेटेंट है। याचिकाकर्ता ने अदालत को बताया था कि पेटेंट की गई दवा की कीमत ₹72 लाख प्रति वर्ष है, जिसके परिणामस्वरूप “एसएमए को इस जीवन रक्षक दवा तक पहुंच से वंचित कर दिया गया है।” मरीज़”। 21 जनवरी को प्रस्तुत केंद्र के हलफनामे में एसएमए सहित कुछ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की “अत्यधिक लागत” का उल्लेख किया गया है। इसमें यह भी कहा गया है: “संसाधन-बाधित सेटिंग्स में, आवंटित संसाधनों के लिए इष्टतम परिणाम प्राप्त करने के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य के प्रतिस्पर्धी हितों को संतुलित करना महत्वपूर्ण है।”
केंद्र ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 में प्रति मरीज ₹50 लाख आवंटित किए गए थे और 3,000 से अधिक मरीजों ने इलाज के लिए पंजीकरण कराया था, जिसकी लागत प्रति मरीज सालाना ₹50 लाख से ₹8 करोड़ के बीच हो सकती है। संसाधन की कमी का हवाला देते हुए, केंद्र ने क्राउडफंडिंग के माध्यम से धन की कमी को पूरा करने का प्रस्ताव दिया है और राज्य सरकारों से स्वास्थ्य को राज्य का विषय बताते हुए दुर्लभ बीमारियों के इलाज में सहायता करने का आग्रह किया है। नई दिल्ली में सार्वजनिक स्वास्थ्य वकील कपूरी गोपकुमार ने कहा, “मंत्रालय का हलफनामा सस्ती जेनेरिक दवाओं के लिए उपलब्ध रास्ते पर स्पष्ट रूप से चुप है।” “याचिकाकर्ता ने पेटेंट कानूनों में प्रावधानों को लागू करने और स्थानीय फार्मा कंपनियों को रिस्डिप्लम के सस्ते जेनेरिक संस्करण बनाने की अनुमति देने के लिए केंद्र की कार्रवाई की मांग की थी। हलफनामे में दवा की अत्यधिक लागत का उल्लेख है, लेकिन इस विकल्प के बारे में एक शब्द भी नहीं कहा गया है, ”गोपाकुमार ने कहा।